La terra trema… E non solo lei! 

Finalmente riesco a metabolizzare e a scrivere qualcosa. Vi racconto la mia esperienza. Una goccia in un mare di storie simili. Tante peggiori di questa purtroppo perchè quando la terra trema non da tempo di rendersene conto… Ma stavolta forse è stato un pó diverso!

Non so se avete fatto caso che l’epicentro del terremoto è a 50 km in linea d’aria da casa mia.

Quello di Amatrice lo abbiamo scampato perchè eravamo al mare. Questo no. Le tre scosse più forti accadute fino ad ora le abbiamo vissute tutte.

Durante la prima ero in cucina a fare i compiti di matematica con Ale, il pappagallo ha iniziato a sbattere le ali e la porta della cantina ha tremato a lungo. Non ho lampadari in cucina e non mi sono resa conto che fosse proprio una scossa di terremoto finchè 2 minuti dopo Fabrizio rientrando dal giardino non mi ha chisto se l’avessi sentita. A quel punto ho collegato che la porta poco prima aveva tremato a causa del terremoto e non perchè il papagallo poco distante avesse iniziato a sgranchirsi le ali senza un apparente motivo.

Ci siamo allarmati ma abbiamo pensato di cenare e poi portare le bimbe da mia mamma che ha casa decisamente più nuova e verosimilmente più sicura della nostra.

La seconda scossa non ha tardato ad arrivare, le piccole hanno iniziato a strillare e piangere e siamo usciti di corsa. Le ho portate da mamma e sono stata con loro per tranquillizzarle un pó. Lì lo spazio è minimo e per non dormire sul divano, complice anche la temperatura ancora mite, io e Fabrizio abbiamo deciso di non dormire neanche a casa nostra ma di passare la notte in macchina.

La prima notte di 2. Perchè analizzando le crepe in casa la mattina successiva non ce la siamo sentita di rientrarci.

Le scosse hanno iniziato a diminuire di intensità, non certo di numero, e la terza sera la voglia di normalità ci ha spinti a tornare all’ovile. Abbiamo dormito di nuovo nei nostri letti per 2 notti consecutive, le scuole hanno riaperto i battenti, e tutto sembreva in ripresa, anche i nostri umori.

Due notti di stallo.

Poi siamo scappati a Roma perchè la terza scossa ha messo a dura prova noi, le bimbe che erano molto impaurite e soprattutto la nostra casa.

Io ero nel letto alle 7.40 di domenica 30 ottobre. Mi ero addormentata dopo aver visto il passaggio dell’ora solare sullo schermo del mio cellulare. Le notizie e gli approfondimenti del terremoto mi avevano tenuta sveglia fino a notte fonda. Alle 7 mi sono alzata per andare in bagno e alle 7.40, già ricaduta in un sonno profondo, mi sono svegliata ballando nel letto. Qualche istante per prendere coscienza di cosa stesse succedendo, le ante dell’armadio che vibravano, fabrizio mi chiamava dal bagno, sono saltata in piedi e uscita nel corridoio. Ho chiamato le bimbe a voce alta e fortunatamente sono corse da me. Ad abbracciarmi. I volti terrorizzati mentre tutto tremava sotto i nostri piedi ed intorno a noi. Siamo rimaste abbracciate sotto alla porta aspettando che finisse. Non abbiamo preso le scale perchè ci hanno raccomandato di non farlo durante le scosse. Le guardavo dalla porta sperando di non vederle cadere.

Quando dopo 45 interminabili secondi abbiamo smesso di tremare Fabrizio è uscito dal bagno tremante ed impaurito. Io pensavo solo a raccimolare qualche vestito per non uscire in pigiama tentando di mantenere il controllo per poi fuggire da li dentro. Lui non si sentiva bene e non reagiva. Continuava a tremare appoggiato alla porta della camera. Continuava a ripetere che non ce la faceva. Ed io volevo solo scappare. Ho preso il necessario e ho portato giù le bimbe in giardino. Noemi in braccio per far prima. Lui si è fatto forza si è vstito e ci ha raggiunte. Siamo rimasti fuori quasi tutta la mattina. Abbiamo rassicurato chi ci ha cercato per paura che fosse successo qualcosa, il cellulare continuava a suonare e ad inviarci notifiche, e abbiamo cercato di distrarre le bambine. Nel frattempo riflettevamo sul da farsi e sulla necessità di uscire di andare via di lì.

In casa il televisore del salone acceso sul tg ci aggornava delle varie scosse di assestamento e dei danni nei pressi dell’epicentro.

[Per fortuna non ci sono state vittime ma tanti paesi sono distrutti. E il mio pensiero va costantemente a loro].

Io nel frattempo entravo e uscivo per fare le valigie e organizzarmi per lasciare quella casa prima possibile.

Crepata. Pericolante. Non più sicura. Non più CASA.

Abbiamo deciso di scendere un pó a Roma anche se il terremoto è arrivato anche qui.

Anche la Città Eterna ha tremato.

Ma la distanza dall’epicentro è maggiore. Casa di mio padre più sicura. Abbiamo finalmente potuto dormire sonni tranquilli.

Le scuole sono chiuse in tutta l’Umbria ormai da una settimana. Lunedì se tutto va bene le riapriranno.

Noi saremo costretti a rientrare, a far fare i sopralluoghi a casa da chi di dovere, a fare i conti con quello che ci diranno e a riorganizzare le nostre vite di conseguenza.
Non so cosa ci aspetterà. Ma le crepe che si sono formate non fanno pensare a niente di buono. Probabolmente sarà di nuovo tempo di traslochi, verso dove solo Dio lo sa.

…..Se così non fosse e la casa non risulti pericolosa rinomineró questo blog da “diario di una vita complicata a “diario di una vita …fortunata!”

Ma se tanto mi da tanto, in base a quello che è successo fino ad oggi e che continua ad accadere,  a queste pagine non avrei potuto scegliere nome più azzeccato!!!

Si accettano scommesse!

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Il mio amico Pierre

Ho iniziato ieri…. Dieta Dukan anche x me…. E vediamo se in questa vita complicatissima che ho almeno questo riesco a farlo come si deve!
Intanto  tutto nella mia vita continua a procedere:
# Noemi ha iniziato a dire mamma e papà, dice settete e corre spedita sul girello, è dolcissima ed è il mio amore!
# Alessia si sta sforzando a diventare un pò più ubbidiente ha festeggiato il suo quinto compleanno 10 giorni fa ed è proprio diventata una donnina!
# Mio marito continua ad essere sempre  molto debole e si stanca in fretta ma c’é solo da aspettare che gli ematomi si riassorbano da soli
# per il resto é tutto molto complicato… La casa che non si vende, il lavoro che scarseggia… Siamo spesso nervosi e la cosa non mi piace.

Per questo mi sono affidata al mio amico Pierre Dukan che sembra faccia miracoli su chiunque si affidi al suo regime alimentare. Provo a ricominciare da me stessa, allatto ancora ma ormai x Noemi il mio latte è marginale quindi posso finalmente iniziare la Dieta.

Obiettivo iniziale: -16.5 kg !!!

Nuova eco e un pò di news

Il 13 abbiamo fatto la nuova ecografia dalla mia ginecologa alla 28ma settimana.

E’ confermato finalmente con tanto di prenotazione il cesareo per il 21 settembre. Pericolo scampato per il compleanno di mia suocera che sarà il 29. ( 😛 )

Noemi cresce benone e pesa 1200kg per 36 cm di lunghezza. battito

Oggi siamo stati a trovare la sua madrina e ci ha regalato la borsa per il cambio… bellissima! Grazie Laura ci serviva proprio ed è fantastica! dance

E’ tutto a posto nella mia pancia (fortunatamente) ma non nella mia vita…… sono stanca, inizio a camminare come la Sora Lella, la schiena a volte sembra scoppiarmi, Alessia continua a crearmi disagi… ahhhh

Mio marito non è al massimo della forma e ovviamente non è ancora tornato a lavoro. Ha continui giramenti di testa ancora e spossatezza persistente. Solo il mal di testa è finalmente passato.

Con questo caldo niente fiere = niente pubblicità = niente nuovi clienti = niente guadagni.

I soldi in cassa invece, quelli continuano ad uscire inesorabili, anche se solo per il necessario… e la mia testa scoppia!

Dall’ultimo post in cui parlavo di lui sono accadute tantissi me cose, prima tra tutte abbiamo ridelineato il giorno dell’incidente in un giorno di probabile aggressione (anche se è solo un brutto presentimento perchè lui ancora non ricorda nulla). Gli attacchi epilettici che temevamo per la mancanza del farmaco che ha rifiutato non sono mai avvenuti fortunatamente. E questa è una buona notizia. Con la sua enorme forza di volontà è riuscito a riprendere in mano la sua vita diciamo al 99%.

In base a quello che potevamo aspettarci posso tranquillamente incoronarlo mio eroe dell’anno…. king se lo merita tutto!!!

cicogna Resta il fatto che da qui a 10 settimane (MammaMiaComeVolaIlTempo) avremo in casa un altro batuffolo di ciccia che avrà bisogno di tanto amore tante cure e soprattutto di nervi saldi!

Ce la farò??? resisti

Ovviamente si, come ho sempre fatto…. ma quanto è dura ragazzi miei!!!!

Ritornare a vivere

Sabato mattina Fabry è uscito dalla fondazione Santa Lucia per un permesso. Doveva rientrare in serata ma non lo ha fatto … e non lo ha fatto neanche la sera successiva… In effetti da allora non è più rientrato.

Ora dorme accanto a me e sono felice.

Mi è mancato immensamente. Ho temuto il peggio, per lui, per noi… per questa cavolo di vita complicata che mi insegue.

E invece abbiamo potuto, nonostante tutto, guardare di nuovo al futuro insieme. Abbiamo guardato nella mia pancia attraverso un ecografo e abbiamo potuto gioire, progettare, sognare, decidere un nome tutti insieme… E aspetteremo Noemi come avevamo deciso di fare, con tanto amore , talmente tanto da far gridare il silenzio!

Però.

C’è un però.

Fabrizio in questa sua fretta di vivere non sta facendo i conti con le sue patologie post trauma che non gli stanno impedendo di commettere altri errori.

La sua patologia si chiama ANOSOGNOSIA. wikipedia la definisce così:

L’anosognosia (o anosoagnosia) è un disturbo neuropsicologico che consiste nell’incapacità del paziente di riconoscere e riferire di avere un deficit neurologico o neuropsicologico. Più precisamente, il paziente non è consapevole del suo stato di malattia, manifestando invece la ferma convinzione di possedere ancora le capacità che in realtà ha perso in seguito a lesione cerebrale. Se messo a confronto con i suoi deficit, il paziente attua delle confabulazioni oppure delle spiegazioni assurde, incoerenti con la realtà dei fatti.

In pratica si traduce nel rifiuto di ogni terapia. Anche quella antiepilettica che potrebbe nel peggiore dei casi salvargli la vita.

E’ qui accanto a me ma non riesco ad essere tranquilla fino in fondo. non è il suo posto ora questo. o quanto meno lo sarebbe se solo si convincesse a prendere la pasticca.

Si rifiuta. A suo dire perchè gli farebbe male per il favismo di cui soffre. In effetti nessuno glielo ha confermato. Nè smentito purtroppo. Sul favismo c’è molta ignoranza e sto facendo i salti mortali per cercare un dottore competente in materia che ci possa aiutare “in tempo”.

Stargli vicino ora è molto difficile. il suo carattere “particolare” che di solito si fa fatica a sopportare ora è anche più esasperato. Io lo amo e lui mi ama. Almeno questo non è cambiato dopo quello che è successo. Quindi ce la sto mettendo tutta per non cedere. Ma è molto molto difficile.

Tempo fa ho giurato davanti a Dio che gli sarei rimasta accanto in salute ed in malattia… non mi tirerò indietro! Per il momento lo faccio ancora con lo slancio di chi ama davvero… lo amo tanto! Non riesco a capire però dove devo piazzare la linea di confine tra la sua lucidità e la sua patologia. Questo fatto del rifiuto di curarsi anche dopo una mia esplicita, motivata e ripetuta richiesta mi inquieta.

Ho paura di non essere in grado di affrontare la situazione senza avere aiuti esterni. La nostra vita è tornata apparentemente “normale”. Ma non lo è affatto.

Sono convinta che il bello inizi adesso. Scongiurata la paura di perderlo fisicamente, per fortuna, ora dovrò imparare ad amare e a convivere con una persona nuova. Senza poterla scegliere. Anche se l’ho voluta fino a ieri e voglio continuare ad amarla. Ma l’amore non è razionale e sulla base di questa convinzione mi auguro che da qui in poi i miei sentimenti restino sempre gli stessi.

I suoi progressi sono costanti e visibili. ha solo un pò di mal di testa e un pò di spossatezza- Ha perso 11 kg in ospedale e l’ematoma sta regredendo ma ci vuole molto tempo prima che passi del tutto.

Spero di poter scrivere presto la parola fine a questa brutta avventura.

Più complicata di così!

22 marzo 2011

Eccomi qui dopo una delle giornate più brutte della mia vita!
Da ieri alle 16 Fabry è ricoverato. trauma cranico – emorragia cerebrale – stato confusionale.

Era su una scala per un lavore ed il ragazzo che era con lui  si è allontanato un minuto per chiudere una porta e quando è tornato lo ha trovato svenuto per terra.
Noi siamo stati avvertiti dall’ambulanza che ha chiamato il padre  per sapere le sue generalità. Per puro caso era a casa mia con mia suocera.
Ci hanno detto che aveva avuto un piccolo incidente e lo portavano in ospedale per una tac ma ci siamo preoccupati perché abbiamo capito che lui non poteva rispondere da solo alle loro domande.
Una volta arrivati al pronto soccorso di Monterotondo lo abbiamo trovato in posizione fetale. Sembrava addormentato. Non rispondeva agli stimoli esterni Sembrava essere in uno stato di sonno agitato.

Ci hanno detto che gli avevano fatto una tac ma che non c’era emorragia cerebrale solo che lui non rispondeva a nessuna domanda e non riuscivano a spiegarsi il motivo, di solito questo succede se c’è una lesione ischemica o un’emorragia ma
pensavano che fosse solo un suo atteggiamento di reazione allo shock
quindi eravamo abbastanza tranquilli, poi da li lo hanno trasferito all’Umberto I e gli hanno fatto una seconda tac.
Mentre aspettavamo l’esito la dottoressa ci ha spiegato che non si è fidata del referto di Monterotondo e ricontrollando la loro tac ha trovato l’emorragia cerebrale.

Stanotte ho dormito solo un’ora e mezza e stasera sono tornata a casa (da mia sorella) alle 7 e mezza. Due ore di sonno e ora sono qui a raccontare:
Stamattina ha fatto l’ultima di 3 tac che determinano un quadro clinico generale Buono.
L’emorragia cerebrale non è stata enorme quindi non va operato.
L’ematoma nel punto in cui è però genera confusione e, anche se non si spiegano l’eccessivo stato confusionale in cui si trova, è ritenuto “normale” per la forte botta subita.
in parole povere lui dorme sempre. ogni tanto apre gli occhi ma non guarda chi ha davanti. si vede proprio che fa fatica ad aprirli. Si gira e si rigira nel letto. La mobilità degli arti è perfetta anche se è legato al letto ai polsi perchè tende a staccarsi tutto aghi e catetere compresi.
Per le varie tac che ha fatto e per questa sua irruenza spesso lo tengono sedato.
Se gli si parla o lo si tocca ha un’atteggiamento di chiusura. Ci scaccia
con le braccia (oggi uno era slegato) o comunque con versi di stizza. Sembra che senta e capisca quello che gli viene detto ma non collabora con le reazioni e le risposte. Stasera però sembra che mi abbia stretto volontariamente la mano e alla fine ci abbia fatto ciao chiudendola leggermente.
Ho tanta paura, tantissima, ieri soprattutto non accennava a riconoscere chiunque gli fosse accanto e ipotizzare una totale perdita di memoria mi logorava.
Oggi sono più fiduciosa e anche se in fondo il quadro clinico è pressocchè invariato stiamo noi imparando a leggere i suoi minimi gesti.
La prognosi è ancora riservata. Domani sarà un’altra lunghissima giornata.

23 marzo 2011

Sto andando a dormire… cmq non ci sono novità è stabile e per questo i medici sono fiduciosi, io mi aggrappo ad ogni minima cosa per continuare a sperare. Ieri notte ha detto “Alessia che fai vai a scuola?” me l’ha detto il vicino di letto…. Poi di giorno il silenzio più tombale!
Mi manca da impazzire…. non ce la faccio più!
Ho mal di testa… mi metto a dormire!
A domani!

24 marzo 2011

Sono in ospedale, stamattina ho patlato con il primario e dice che hanno delimitato l’area colpita da ischemia cerebrale. Sta rispondendo bene alla terapia ma ovviamente va tenuto sotto controllo. Puó verosimilmente aver problemi di memoria ma finchè non passa un pó di tempo non possiamo sapere. Continuiamo a sperare e a pregare!

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Ragazze va megliooooooooooooooooooo!!!
si sta svegliando piano piano! Ci ha salutato con la mano e dice no con la testa anche se sembra non riconoscerci e non ricordare!
Non importa…. una cosina alla volta!!!!!
Tra un pò esco e torno da lui… si entra dalle 17 alle 18 non vedo l’ora di abbracciarlo!
A dopoooooooo

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Visita pomeridiana bellissima… ha detto un paio di parole finalmente, e diceva si e no con la testa rispondendo costantemente alle nostre domande! E’ riuscita ad entrare anche Alessia e si sono baciati Fabry le ha fatto ciao con la manina e si sono presi per mano 😀 QUANTO LI AMO!!! E’ STATO DAVVERO BRAVISSIMO ED IN QUEL MINUTO INTERMINABILE SI è SFORZATO DA PAZZI SOLO PER LEI! SONO FIERA DI LUI!
Ragazze l’incubo sta per finire anche se so che sarà una cosa lunga.
Stasera sto molto meglio e finalmente posso farmi una bella dormita… mi si chiudono gli occhi!
♥ ♥ ♥

25 marzo 2011

Oggi ha rallentato un pó la corsa ma ha mangiato una banana e un pó di succo. Ha parlato un pó di più ma ha dormito tantissimo ed è stato meno collaborativo… “Piano piano” è diventato un ritornello costante!!! sembra che non si ricordi di me ma mi ha voluto al suo fianco oltre l’orario d’ingresso. Mi manca da pazzi!!! ♥ uff!!!

26 marzo 2011

Eccomi qui…. oggi giornata durissima
stamattina sento mia suocera alle 10 e mezza e c’era qualcosa che non mi quadrava. Mi spiega che lo stavano portando a fare una tac e siccome aveva un pò di catarro gli avevano messo l’ossigeno e fatto l’aerosol.
Arrivo li e mio suocero era fuori a prendere un pò d’aria perchè si stava sentendo poco bene (lui che è l’immagine della positività) boh… continuava a non quadrarmi nulla. Avevo capito che c’era qualcosa che non volevano dirmi.
Entriamo da lui e lo trovo con l’ossigeno e la macchinetta per monitorare il cuore. stava abbastanza bene, stanco ma bene.
A questo punto mi svelano l’arcano.
Aveva avuto una crisi epilettica.
Poi era rientrata e si era sentito meglio.
In effetti è stato molto stanco ma tranquillo fino alla fine della visita serale, alle 19.
Ha voluto tenermi la mano per tutto il tempo. secondo me è molto spaventato anche se non so quanto si sia reso conto di quello che è successo.
I medici hanno detto che è normale, che se lo aspettavano addirittura…. se ce lo avessero detto magari ci prendeva meno un colpo ma vabbè…
la tac è rimasta invariata quindi per loro è tutto ok.
Lui continua a dire che non si ricorda di me nè che aspetto un bimbo… però saluta tutti quelli che vengono a trovarlo …. come se si ricordasse… non so se ci fa o c’è…. forse da me vuole essere coccolato e fa finta… oppure non si ricorda davvero poverino e magari si sente anche in colpa. Oggi però ha voluto accarezzare la pancia 😀 e mi è scesa la lacrimuccia!
Mi manca immensamente!
Sarà dura lo so…. ma ce la devo fare per lui, per Ale e per Chiccolino!

27 marzo 2011

fortissimi mal di testa… ha dormito tutto il giorno e tachipirina con flebo

28 marzo 2011

oggi un pò meglio… meno mal di testa e un pò più vigile senza grosse novità!

29 marzo 2011

Oggi sono riuscita a parlare con la dottoressa.
Ha ripetuto la tac e l’ematoma che stavano monitorando attentamente per un’eventuale operazione si sta riassorbendo!
Il problema resta l’area ischemica ossia quella dove è arrivato meno sangue al cervello. Quella è ancora molto gonfia e “pericolosa”. Hanno chiesto un trasferimento in una clinica di fisioterapia dove oltre alla terapia farmacologica potranno fargli anche riabilitazione motoria, di linguaggio ecc…
Sono stanca… forse a giorni torno a casa mia per cercare di garantire ad Ale una vita un pò più regolare! mia mamma viene con me perchè da sola non ce la potrei fare!

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Visita pomeridiana un pò moscetta! aveva un terribile mal di testa che lo ha fatto dormire per tutta l’ora di visita mentre aveva attaccata una flebo di tachipirina.
Dopo la visita sono rientrata per aiutarlo a mangiare e miracolosamente era sparito il mal di testa ed era sveglissimo! (santa tachi)
Ha mangiato uno yogurt e poi abbiamo parlato un pochino, mi ha chiesto “dove siamo?” e poi di Alessia. Mi ha accarezzato il viso e tenuto la mano per tutto il tempo…
Gli ho detto che se si fosse dato una smossa quando iniziava a riprendersi e a parlare gli avrei lasciato il telefono (perchè proprio non ce la facevo a lasciarlo lì da solo oggi che aveva voglia di relazionarsi con me… ma mi stavano quasi per cacciare… ) e si è girato a guardare il comodino per vedere dove fosse il telefono (forse si aspettava di trovarne uno fisso).
e mi sono avvicinata per baciarlo in fronte come al solito e si è girato e mi ha baciato sulle labbra!!!!!
Sembravo una ragazzina al primo appuntamento emozionata persa per un bacio sulle labbra di mio marito! Quanto lo amo!!!!
Mi è scesa una lacrima e gli ho detto “Mi manchi”… ne è scesa una anche a lui poi mi sono fatta forza e l’ho spronato un pò a tirarsi su, reagire e darsi una mossa che io lo rivolevo a casa con me!
Stasera sono felice! Lo so che la strada sarà tanto lunga ma stasera è così!!! Non voglio pensare a domani ma gioire per il nostro nuovo primo bacio! ♥

30 marzo 2011

Oggi è andata strabenissimo… si ricarica quando vanno via tutti alle 7 di sera quando entro solo io per aiutarlo a mangiare (cosa che poi puntualmente non fa!).

Stasera ha parlato un sacco, piccole frasi o semplici parole non importa l’importante è che inizi ad esprimersi.

Mi ha chiesto di Alessia, mi ha baciata di nuovo (BAAAACIAMI ANCORAAAAA…), mi ha chiesto di chiudergli la finestra (mi ha chiamato con lo schiocco delle dita come al suo solito) perchè aveva freddo. E ha risoooo!!! si si il mio amore dopo 9 giorni di agonia finalmente mi ha sorriso! 🙂

Oggi mi ha davvero fatto tanto felice… anche su quel freddo letto d’ospedale sa come farmi sentire amata…. da quando si sta riprendendo non c’è un giorno che non mi dia motivo per rincasare soddisfatta.

Ha iniziato con una stretta di mano per passare a tirarmi un bacio da lontano per poi accarezzarmi il viso, baciarmi sulle labbra e oggi un bellissimo sorriso.

E poi gli ho chiesto se mi ama e ha risposto di SI!!!!! E gli è scesa di nuovo la lacrimuccia, mi ha fatto tanta tenerezza, deve essere tanto difficile per lui trovarsi immobile in quel letto! lo amo tantissimo anch’io , spero che se lo ricordi!  :battito:

Queste cose ti fanno riflettere e ti aiutano a capire che nulla è scontato nella vita, neanche un semplice sguardo se è pieno d’amore!

31 marzo 2011

Oggi giornata un pò pesantuccia, ho un pò di giramenti di testa ma mi faccio forza per il mio amore. Mi manca Alessia che poverina ha perso la sua quotidianità, anche se in fondo sta bene… coccolata da tutti!

Oggi Fabry era un pò rintontito dalla botta, ma abbastanza vigile da non farci pensare ad un passo indietro. Ha detto i nomi di qualche parente che è venuto in visita. Grande conquista!

Mi ha chiesto di nuovo Alessia cosa stesse facendo e mi ha baciata e accarezzata di nuovo…

L’altro ieri ad una mamma del forum alla domanda se ora mi riconosce o meno ho risposto così:

Che dirti, all’inizio ero sicura di no, sono sensazioni di una donna innamorata ed impaurita.
Ora cancellando questa brutta settimana ti direi di si. I suoi sguardi hanno ritrovato un padrone.
Forse l’ematoma che si è assorbito ha aiutato. Non so.
Ora non mi sento più guardare attraverso, ma mi parla con gli occhi e mi dice cose che solo io riesco a capire…. sento di nuovo qualcosa… e non credo che possa succedere se non c’è un sentimento che gli parte dal cuore!
Buonanotte amore mio a domani! ♥
1 aprile 2011
Il mio amore stamattina è stato trasferito. sempre al policlinico ma in un’altra struttura.
Gli orari sono schifosi ma l’importante è che lui stia tranquillo! noi ci arrangeremo!
Io non sono stata benissimo, mi gira un pò la testa e ho dovuto prendere degli integratori che mi ha dato la gine. E stasera sono finalmente tornata a casa mia!
La visita serale, quella per aiutarlo a mangiare è stata una rivelazione! Ha ricordato un sacco di nomi dei suoi clienti, il famoso pin del telefono finalmente e poi ha deciso che domani esce dall’ospedale perchè vuole tornare a casa! Amore mio ancora ci viorrà un pò di tempo ma poi tornerai da me e alla tua vita! Ti amo da impazzire! mi manchi tanto e anch’io ti vorrei subito con me! ma non si può! ♥ notte amore!
2 Aprile 2011
Oggi sono andata a trovarlo solo di pomeriggio…. stamattina ho sistemato casa con mamma e lui comunque era in buona compagnia anche lui con mamma e papà!
Sono stata con lui dalle 4 alle 6 meno 10 e poi dalle 6 e un quarto alle 8 meno 20 …insomma non mi lamento!  Ieri appena arrivati sembravamo stare in un lager… invece sembra che siano tutti molto cordiali e alla mano!
Fabry sta molto molto meglio… la memoria è tornata al 70% circa… una grande cosa davvero! Non ricorda il mio nome, ma il resto sembra decisamente chiaro…come il fatto che vuole tornare a casa!
Mio marito è rinomato per ripetere le cose 10 volte ma ora sta superando se stesso, oggi viste anche le diverse visite che riceve in ospedale avrà ripetuto “vojo andà a casa” qualcosa come 7  o 800 volte!
Come dargli torto??!!??
E’ in un reparto di vecchietti (poverini) e lui si avvilisce…anche se oggi sono stati finalmente la causa di diverse risate prendendoli un pò in giro… ci voleva proprio!!!
Però lui non sapendo tutto sulle conseguenze della botta non si spiega fino in fondo perchè deve ancora rimanere ricoverato. Ora che si sta riprendendo , il suo unico sintomo è una forte confusione, fisicamente è ok e avrebbe l’istinto di staccarsi tutti i tubi e tubicini e venirsi ad accoccolare qui, nel suo letto accanto a me!!!
Quanto lo vorrei anch’io!
Ma non si può! La botta è stata forte, l’ematoma importante, l’ischemia devastante… il cervello è irritato dal sangue dell’ematoma e gonfio a causa della botta , fragile per via dell’ischemia. Deve rimanere in osservazione e con farmaci preventivi per eventuali crisi epilettiche che si potrebbero comunque ripresentare.  Non può di certo tornare a casa come vuole!!!
Intanto siamo in attesa di trasferimento in clinica di riabilitazione… un ulteriore passo verso la vita che avevamo e torneremo presto ad avere…. Vero Amò???
3 aprile 2011
Anche oggi (causa sopravvivenza) sono andata a trovarlo dalle 4 alle 8.
E’ bello riscoprirmi felice di stare in sua compagnia!
Spesso si danno tantissime cose per scontate e non ci si chiede mai se si è felici accanto ad una persona, un compagno in questo caso.
Questa storia, sperando che sia presto a lieto fine, mi sta facendo riflettere parecchio.
Sono già in un periodo particolare della mia vita di coppia in cui la scelta di concepire un bimbo presuppone un momento di consapevolezza che la storia sia solida. Infatti salvo alti e bassi il mio matrimonio procede a gonfie vele fondato su un sentimento puro e profondo.
In questi giorni ne ho avuto la certezza, almeno da parte mia,
Mi basta stare li accanto a lui a guardarlo, magari dormire, per sentirmi completa, felice.
Oggi mi ha accarezzato il viso e mi ha detto quanto sei bella!
Spero che anche lui, analizzando e ricordando, imparando e scoprendo la sua vita sia orgoglioso di avermi accanto come sta succedendo a me!
Ti amo!
4 aprile 2011
Oggi visita turbolenta.
Stanotte Fabry si è armato di bastone delle flebo ed ha deciso che era ora di farsi una passeggiata. Dopo 14 gg di letto ci voleva proprio no??!!??
Doveva andare al bagno quindi non discuto poverino !!! O_O
I dottori si sono arrabbiati ma ovviamente a lui non è interessato. Ci ha riprovato oggi ed ha scatenato il panico in corsia. Alla fine l’ho accompagnato io. prima di tornare a letto è stato 15 minuti su una sedia a farsi passare i giramenti di testa!!!
E’ addirittura arrivato il primario e gli ha cambiato letto per controllarlo meglio. In più ci ha chiesto qualcuno per fargli la notte. Dovevamo fargli la guardia. Non ci è andato nessuno… …. …. meglio che non commento.
Ora è solo, speriamo bene… anche se so che domani secondo me ne avrò da raccontare ancora!
5 aprile 2011
Oggi il mio amore ha continuato ad alzarsi da solo per andare al bagno, sta facendo grandissimi progressi, anche se i medici si incavolano perchè hanno paura (giustamente) che cada e si faccia male!
Oggi ha iniziato a parlare meglio al telefono e gliel’ho lasciato…finalmente! Nel tragitto dall’ospedale a casa mi ha chiamato 5 volte!!!
Abbiamo saputo da lui che venerdì lo trasferiscono alla clinica Santa Lucia per la fsioterapia. Forse l’ultimo passo prima di poterlo riavere a casa!
Non vedo l’ora!
Che bello potergli ridare la buonanotte… anche se ancora solo per telefono!
6 aprile 2011
Oggi Ale è riuscita ad entrare a salutare il padre 3 volte… si sono baciati e abbracciati imo e Ale gli ha  detto “Ti voglio bene!” che emozione!!!!
Il suo chiodo fisso è uscire da quel posto e tornare a casa! E si sta impegnando davvero tanto!!! Continua ad andare in bagno da solo ma gli gira ancora tanto la testa… piano piano!
Anche i medici sono contenti dei suoi progressi.
Ce la possiamo fare!
Notte tesoro.
7 aprile 2011
Oggi eri proprio insopportabile amore mio!
Fabry se qualcuno non lo abbia ancora capito “vuole tornare a casa!”
E ce lo ripete candidamente dalle 6000 alle 7000 volte a visita. A chiunque gli passi vicino.
E la cosa più interessante è che il bello arriva ora! Ora che si è ripreso, si ricorda tutto e sa quello che vuole, (ma ancora non si rende conto della gravità dell’incidente) inizierà la lotta per uscire dall’ospedale! Non ci vuole proprio stare, vuole firmare ed andarsene ed io non ce la posso proprio fare a tenerlo a bada!  Continua a ripetere che non gli stanno facendo nulla, che sta inutilmente in ospedale e che io ho bisogno di lui a casa ed in più deve tornare a lavoro….
Per fortuna domani si cambia aria. E’ confermato il trasferimento al santa Lucia (o santa Paola come la chiama lui!).
Sicuramente gli farà bene andare in un ambiente diverso, con terapie che gli occuperanno diversamente la giornata. Io mi auguro che lo tengano per un breve periodo ricoverato e che presto me lo rimandino a casa per proseguire poi la terapia su appuntamento. ma questo è solo quello che spero, la realtà la vedremo giorno dopo giorno in base ai suoi miglioramenti da domani in poi.
Spero che i medici, gli psicologi soprattutto, siano bravi…. ma sicuramente sarà così! E’ nelle migliori mani d’Italia. O almeno così dicono!
A domani…. a dopo il trasferimento… spero con ottime novità!
8 aprile 2011
Trasferimento ok. la fondazione Santa Lucia è un posto molto bello ed accogliente, anche Fabry ne è rimasto piacevolmente sorpreso.
Sono passata a salutarlo prima di pranzo e poi dalle 5 alle 8.
Siamo stati in giardino, c’era un bel sole caldo che invitava ad arrostirsi e noi ci siamo fatti tentare.
Fabrizio è arrivato giù in giardino con le sue gambe finalmente, abbiamo passato un piacevolissimo pomeriggio di chiacchere!
E anche Ale è venuta a stare con il papà. 🙂
Per quanto riguarda riabilitazione e terapie non sappiamo ancora nulla.
Si sa solo che una volta al mese avrà la possibilità di dormire una notte fuori. :-O
Appena lo ha sentito gli è preso un colpo! Fosse per lui firmerebbe e tornerebbe dritto dritto a casa. La dottoressa invece ci ha spiegato che ora gli faranno i primi test d’ingresso di memoria e delle capacità cognitive e poi valuteranno cosa sarà meglio fare. compresa la possibilità di farlo tornare in terapia direttamente da casa. Però non so se lo ha detto in seguito alle sue insistenze di tornare a casa.
staremo a vedere…. intanto sono contenta per dove è stato mandato e come si sta evolvendo la sua storia clinica! il mio maritino è una roccia! e me lo restituiranno tale! ♥♥♥
11 aprile 2011
sono 2 giorni che non scrivo perchè sono stata a zonzo per l’italia, ho accompagnato mamma a Pg e ho praticamente fatto un tour de force per riuscire a vedere comunque il mio amore una volta al giorno.
le cose sono un pò statiche. Al Santa Lucia essendo stato trasferito nel WE non ci hanno dato novità. Neanche stamattina. Continuano a fargli la terapia farmacologica e oggi ha fatto una sessione di ginnastica con il fisioterapista.
Ho fermato un’infermiera e parlando per linee generali mi ha spiegato che in media un paziente rimane ricoverato per due – tre mesi per poi continuare la terapia da casa. Che ovviamente dipende dalla risposta del paziente alle terapie quindi non c’è uno standard. Domani comunque cercherò di parlare con i dottori per capire qualcosa di più.
Sono stanca. Ale, lo stress per Fabry,  la pancia, Shara.. è tutto molto difficile!
Sono delusa. sinceramente non pensavo dovesse stare lì tutto questo tempo, anche se in fondo ci hanno avvertito da subito che sarebbe stata una cosa molto lunga.
Sono impaurita. Non riusciremo mai a convincere Fabrizio a stare ricoverato tutto quel tempo. Sarà difficilissimo gestirlo. Lui vuole firmare e andarsene. Spero che abbia un buon supporto psicologico. Lui e noi. E poi la pancia crescerà, la scuola finirà…. troppi cambiamenti che influenzeranno questo equilibrio. Ho paura!
12 aprile 2011
Sono stanchissima, neanche la voglia di aggiornare nè di pensare…. nè di chiudere gli occhi!
E’ stata una giornata pesantissima,
Ho preso tutto il coraggio che c’è dentro di me e sono andata dalla caposala a chiedere il permesso per farlo uscire dopodomani per  l’ecografia di chiccolino…. mi  faranno sapere domani mattina!
Oggi abbiamo discusso. E’ davvero pesante gestire questa situazione psicologicamente stressante per me e per lui e per tutta la nostra famiglia!
13 aprile 2011
Non si fa che discutere… la voglia di lasciare l’ospedale è diventata pressante. E’ convito di non avere nulla. Di avere un semplice mal di testa curabile con un paio di tachipirine e una spossatezza dovuta unicamente alla dieta dell’ospedale.
Io non so più cosa inventare per dargli argomentazioni valide per farlo rimanere lì.
E’ faticosissimo combattere con lui che sa cosa vuole … e lo sa bene…. ma non sa che non può (e non deve) volerlo.
La notiziona di oggi è che CI HANNO ACCORDATO IL PERMESSO PER L’ECOGRAFIA DI DOMANI! Si esce dalle 16 alle 21 e sono felicissima! spero che sia una visita piena di novità che potrà assaporare anche il futuro papino! Chiccolino metticela tutta che domani è il tuo turno per dare forza a papà! ♥♥♥
un’altra bellissima notizia è che avrà tutti i fine settimana liberi ma con un solo pernotto al mese. il primo capiterà per Pasqua e dormirà con noi domenica sera.
Non vedo l’ora di vederlo girare per casa come un mese fa quando la nostra vita era piena di gioia ed era appena stata inebriata dalla bellissima notizia di una nuova vita in arrivo!
14 aprile 2011
Giornata interminabile e ricca di emozioni!
Mattinata passata in ospedale a parlare con la neuropsicologa insieme a mio suocero. Ci ha chiarito un pò la situazione. Fabry sta abbastanza bene. L’ischemia non ha intaccato aree del cervello per quanto riguarda il suo sapere, la sua intelligenza, la sua memoria ecc. ma l’ematoma finchè ci sarà amplificherà il suo carattere e la sua intolleranza soprattutto.
Un problema che è emerso invece è il rifiuto delle conseguenze dell’incidente.
Percui secondo Fabrizio non esiste alcuna ischemia, non esiste gonfiore al cervello, lui è sano come un pesce (anche di fronte ai referti delle analisi fatte si rigira il discoso SEMPRE a suo favore) e ci martella dalla mattina alla sera dicendo che vuole lasciare l’ospedale e che non vuole farsi fare delle cure inutili che tra l’altro, secondo lui, sarebbero anche dannose perchè non compatibili con il suo favismo.
Il nostro compito sarebbe ello di assecondarlo e attendere che i medici facciano il loro lavoro per risolvere il problema quantomeno dell’emorragia e del gonfiore al cervello. E serve del tempo. non si sa ancora quanto. spero poco.
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Nel pomeriggio ha avuto la sua prima libera uscita!
Siamo andati dalla ginecologa per la prima ecografia a cui ha preso parte anche il papà. Ed è stata spudorata e generosa. Ci ha fatto sapere subito che è una femminuccia! 136 gr x 14 cm d’amore!
Dopo la visita cena fuori finalmente!
E alle 21 siamo rientrati in ospedale!
E’ stata una giornata intensa ed impegnativa ma molto bella!
Finalmente insieme di nuovo nel mondo reale…anche se solo per un pò!

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