Ritornare a vivere

Sabato mattina Fabry è uscito dalla fondazione Santa Lucia per un permesso. Doveva rientrare in serata ma non lo ha fatto … e non lo ha fatto neanche la sera successiva… In effetti da allora non è più rientrato.

Ora dorme accanto a me e sono felice.

Mi è mancato immensamente. Ho temuto il peggio, per lui, per noi… per questa cavolo di vita complicata che mi insegue.

E invece abbiamo potuto, nonostante tutto, guardare di nuovo al futuro insieme. Abbiamo guardato nella mia pancia attraverso un ecografo e abbiamo potuto gioire, progettare, sognare, decidere un nome tutti insieme… E aspetteremo Noemi come avevamo deciso di fare, con tanto amore , talmente tanto da far gridare il silenzio!

Però.

C’è un però.

Fabrizio in questa sua fretta di vivere non sta facendo i conti con le sue patologie post trauma che non gli stanno impedendo di commettere altri errori.

La sua patologia si chiama ANOSOGNOSIA. wikipedia la definisce così:

L’anosognosia (o anosoagnosia) è un disturbo neuropsicologico che consiste nell’incapacità del paziente di riconoscere e riferire di avere un deficit neurologico o neuropsicologico. Più precisamente, il paziente non è consapevole del suo stato di malattia, manifestando invece la ferma convinzione di possedere ancora le capacità che in realtà ha perso in seguito a lesione cerebrale. Se messo a confronto con i suoi deficit, il paziente attua delle confabulazioni oppure delle spiegazioni assurde, incoerenti con la realtà dei fatti.

In pratica si traduce nel rifiuto di ogni terapia. Anche quella antiepilettica che potrebbe nel peggiore dei casi salvargli la vita.

E’ qui accanto a me ma non riesco ad essere tranquilla fino in fondo. non è il suo posto ora questo. o quanto meno lo sarebbe se solo si convincesse a prendere la pasticca.

Si rifiuta. A suo dire perchè gli farebbe male per il favismo di cui soffre. In effetti nessuno glielo ha confermato. Nè smentito purtroppo. Sul favismo c’è molta ignoranza e sto facendo i salti mortali per cercare un dottore competente in materia che ci possa aiutare “in tempo”.

Stargli vicino ora è molto difficile. il suo carattere “particolare” che di solito si fa fatica a sopportare ora è anche più esasperato. Io lo amo e lui mi ama. Almeno questo non è cambiato dopo quello che è successo. Quindi ce la sto mettendo tutta per non cedere. Ma è molto molto difficile.

Tempo fa ho giurato davanti a Dio che gli sarei rimasta accanto in salute ed in malattia… non mi tirerò indietro! Per il momento lo faccio ancora con lo slancio di chi ama davvero… lo amo tanto! Non riesco a capire però dove devo piazzare la linea di confine tra la sua lucidità e la sua patologia. Questo fatto del rifiuto di curarsi anche dopo una mia esplicita, motivata e ripetuta richiesta mi inquieta.

Ho paura di non essere in grado di affrontare la situazione senza avere aiuti esterni. La nostra vita è tornata apparentemente “normale”. Ma non lo è affatto.

Sono convinta che il bello inizi adesso. Scongiurata la paura di perderlo fisicamente, per fortuna, ora dovrò imparare ad amare e a convivere con una persona nuova. Senza poterla scegliere. Anche se l’ho voluta fino a ieri e voglio continuare ad amarla. Ma l’amore non è razionale e sulla base di questa convinzione mi auguro che da qui in poi i miei sentimenti restino sempre gli stessi.

I suoi progressi sono costanti e visibili. ha solo un pò di mal di testa e un pò di spossatezza- Ha perso 11 kg in ospedale e l’ematoma sta regredendo ma ci vuole molto tempo prima che passi del tutto.

Spero di poter scrivere presto la parola fine a questa brutta avventura.

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:-)

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